Vereenvoudiging bij administratie, andere aanpak in ziekenhuizen voor volwassen met een mentale beperking
Jouw voorstel
Eén info punt waar je met alle vragen en voor alle hulp terecht kan met je 'dossier'. Nu wordt je maar al te vaak van het kastje naar de muur gestuurd waardoor je kostbare tijd verliest. Maar dossiers moeten in orde zijn, zeker voor de broer en zus. De minder vlotte bereikbaarheid, de veel te lange wachttijden bij telefonisch contact, het meermaals doorschakelen voor bij de 'juiste' persoon te geraken, geen antwoord op verstuurde berichten terwijl er vaak dringende nood is aan een antwoord....
Jouw verhaal
Ik ben als 3de geboren in een gezin met 5 kinderen. Papa is overleden in 1973 na een ongeval. Hij was 37. Mijn oudste broer met mentale beperking was 14, de zus met mentale beperking was 9. Zelf was ik 11 jaar met nog een zus van toen 12 en broertje van 7. Als mondigste heb ik vanaf de dag van het overlijden tot nu (50 jaar later) de zorg van het gezin helpen dragen. Allesbehalve makkelijk. Nadat ik gehuwd ben, leek het thuis vanzelfsprekend dat mijn man flexibel omging met de zorgen in het gezin. Zelf hebben we 1 zoon die in het buitenland woont en werkt. Ik kreeg in 2008 de diagnose Brugada syndroom, mijn man is sinds 2015 kankerpatiënt. We zijn beiden nog aan het werk. Sinds het overlijden van mama, draag ik als zus en bewindvoerder nu de zorg van broer. Jongste broer is bewindvoerder van onze zus en voor haar heb ik een vertrouwensfunctie. Ik overdrijf niet als ik zeg dat onze dagen meer dan gevuld zijn met helpen, zorgen, administratie voor en na onze dagtaak bij de werkgever. Het mooie aan de hele situatie is dat ik me tevreden stel, elke dag met frisse moed start en eindig met veel dankbaarheid hoe zwaar de dag ook is geweest. Nu ik een 60+er ben en vaststel dat een groot stuk van mijn leven voorbij is, heb ik de hoop op een 'onbezorgde' dag in mijn leven, mijn dagplanning volgen en niet in de weer zijn voor anderen, langs me neergelegd. Hulp hebben we nooit veel gehad, het leerde me om je plan te trekken. Zoals mijn papa zei en ik nooit ben vergeten. Je echte vrienden leer je kennen in tijden van nood maar vergeet niet kindje dat wanneer die dag aanbreekt, je de vingers van één hand niet nodig hebt om je vrienden te tellen. We zijn omringd door veel mensen, maar zelden iemand die met begrip en respect kan omgaan met de situatie. Vertellen over onze veel zorgen doe ik niet meer. Je krijgt advies wat je niet moet doen. Hier verloor ik zoveel energie door, die ik kan aan betere dingen kan besteden.