Fragiele X Syndroom (toch zeker bij jongens) erkennen als handicap vanaf de geboorte met 4 punten in de eerste pijler van de zorgtoeslag. Voor gezinnen met kinderen met een beperking: vanuit de gemeente een maatschappelijk werker aanduiden (ev in samenwerking met een mfc of dergelijke) die single point of contact wordt en je gezin proactief begeleidt en langdurig (bv tot kind 20ja is) contact houdt en mee naar oplossingen zoekt voor diverse uitdagingen die je als gezin hebt. Niet enkel doorverwijzen naar andere instanties maar zelf die instanties aanschrijven en een deel van de administratieve last wegnemen van het gezin. Meer voordelen die automatisch worden toegekend als je er recht op hebt. beter informatieuitwisseling en afstemming tussen verschillende overheden/diensten (bv verschil in beoordeling tussen intersectorale toegangspoort, aanvraag hulpmiddelen en zorgtoeslag) Een inclusieve oppasdienst opzetten zodat we onze kinderen gemakkelijk en met een gerust gevoel kunnen achterlaten aan babysitters die affiniteit hebben met kinderen met een beperking. Het ouderschapsverlof voor zorgouders gevoelig uitbreiden. Nu kunnen we dit verlof 'langer' opnemen, maar dat heeft geen enkele zin want tegen dat onze kinderen die leeftijd behalen is ons krediet toch al op. We hebben structureel meer loopbaanonderbreking nodig zolang onze kinderen nog in huis wonen.
Jouw voorstel
Fragiele X Syndroom (toch zeker bij jongens) erkennen als handicap vanaf de geboorte met 4 punten in de eerste pijler van de zorgtoeslag. Voor gezinnen met kinderen met een beperking: vanuit de gemeente een maatschappelijk werker aanduiden (ev in samenwerking met een mfc of dergelijke) die single point of contact wordt en je gezin proactief begeleidt en langdurig (bv tot kind 20ja is) contact houdt en mee naar oplossingen zoekt voor diverse uitdagingen die je als gezin hebt. Niet enkel doorverwijzen naar andere instanties maar zelf die instanties aanschrijven en een deel van de administratieve last wegnemen van het gezin. Meer voordelen die automatisch worden toegekend als je er recht op hebt. beter informatieuitwisseling en afstemming tussen verschillende overheden/diensten (bv verschil in beoordeling tussen intersectorale toegangspoort, aanvraag hulpmiddelen en zorgtoeslag) Een inclusieve oppasdienst opzetten zodat we onze kinderen gemakkelijk en met een gerust gevoel kunnen achterlaten aan babysitters die affiniteit hebben met kinderen met een beperking. Het ouderschapsverlof voor zorgouders gevoelig uitbreiden. Nu kunnen we dit verlof 'langer' opnemen, maar dat heeft geen enkele zin want tegen dat onze kinderen die leeftijd behalen is ons krediet toch al op. We hebben structureel meer loopbaanonderbreking nodig zolang onze kinderen nog in huis wonen.
Jouw verhaal
Onze oudste was een zorgenkindje, maar de artsen vertelden ons dat we ons geen zorgen moesten maken over zijn ontwikkeling. Hij ging wel naar de kinesist, moest een redressiehelm dragen en bleef in de kinderopvang in het babygroepje hangen. Pas op zijn 2j3 maanden kreeg hij de diagnose Fragiele X Syndroom. Op dat moment was ons jongste zoontje 2 maanden. We drongen aan om ook hem te laten testen en twee maanden later kregen we het nieuws dat ook hij de full mutation van het fragiele x syndroom heeft. In die periode zijn we met heel weinig uitleg en zonder enige begeleiding of opvolging naar huis gegaan. In de maanden daarop moest ik alles zelf uitzoeken en werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk hadden we geluk dat er een plek vrijkwam in Merlijn mfc, een centrum waar onze beide kinderen nu naartoe gaan. Maar twee jaar later staan we opnieuw voor een heel moeilijke keuze. We kregen de boodschap dat een kind in het eerste leerjaar inschrijven in het bijzonder onderwijs quasi onmogelijk is. Als we een school willen voor Arne, moeten we hem dus een jaar vroeger laten instappen (derde kleuterklas). Maar ook daar zijn de plaatsen zo beperkt. We zijn naar infoavonden geweest met een hele groep ouders, waar er na 1,5 uitleg gezegd werd dat er wellicht 2 vrije plaatsen zullen zijn voor het volgend schooljaar. Of dat de wachtlijst na de aanmeldingsperiode meestal strand op een 300 kinderen (150 voor kleuter en 150 voor lager). Het lijkt of onze kinderen geen recht hebben op goed onderwijs dicht bij huis. Dichtbij is dan nog relatief natuurlijk, als ze een uur enkele rit op de bus moeten zitten, komen we er nog goed vanaf. We moeten voor alles waar we recht op hebben vechten en stapels formulieren doorploeteren. Voor zoiets simpels als een babysit, moet ik hogescholen aanschrijven want er zijn geen systemen voor inclusieve kinderoppas. De zorg voor onze kinderen is al zeer zwaar, waarom kan die omkadering niet beter?