Tegenslag

Financieel gezien hebben we steun gekregen van de overheid in de vorm van verhoogde kinderbijslag. Het maakte dat we de kinderen konden laten genieten van hobby's en kleine uitstapjes zonder al te veel financiële zorgen, gezien ik niet meer aan het werk was geraakt. Vorig jaar is mijn zoon met hemofilie 21 geworden en is deze extra toelage bij zijn kinderbijslag weggevallen. Het gaat over een bedrag van ongeveer 500 euro. We hebben met een sociaal assistent een dossier bij het FOD opgestart maar dat is afgewezen omdat hij in staat is om te gaan werken. Natuurlijk kan hij werken, gelukkig hebben de vele ziekenhuis opnames en behandeling daarin bijgedragen maar hij studeert nog, en ook maar halftijds owv mentale problemen oa door de vereenzaming tijdens corona. Zijn rugzak is vol geraakt en hij heeft meer rust nodig. Hij is ook hoogbegaafd en hulp op maat is enorm duur.(exentra) We hebben doorheen de jaren geleerd met weinig toe te komen en creatief te zijn zodat we altijd geld hadden voor therapieën maar het knaagt bij mij wel dat er mensen zijn die dit niet zelf kunnen oplossen. Naar mijn gevoel is er geen sprake van gelijke kansen. Mijn dochter wordt nu, op haar 23ste, pas echt erkent en geholpen met haar trauma's maar daarvoor is ze eerst suïcidaal moeten worden. Er is nooit adequate hulp geboden, niet door de scholen, niet door het CLB, niet door de kinderpsychiater, niet op kinderpsychiatrie. Ze blijkt nu ook hoogbegaafd te zijn maar heeft slechts het diploma lagere school gehaald omdat ze volledig is uitgevallen wegens totale uitputting begin 2de jaar beroepsonderwijs. Nochtans zocht ik al hulp voor haar vanaf het 1ste leerjaar omdat ze toen al aangaf zich niet goed te voelen op school. Door zelf logopedie op te starten, werden er ernstige leerstoornissen vastgesteld, waarschijnlijk door zuurstof gebrek vlak voor de eerste operatie. Er was een hele lijst met maatregelen om har te helpen met leren, doch de verschillende scholen waar ze is geweest, hebben dit noo

Ik ben op 13 maanden tijd moeder geworden van de oudste 3 kinderen, nl mijn dochter was net 13 maanden geworden toen de tweeling is geboren. Mijn dochter is geboren met een ernstige hartafwijking en heeft als zeer jonge baby een reconstructie gehad van haar hart. Nadien zijn er nog enkele openhart operaties gevolgd en vele kijkoperaties. Een van mijn zonen van de tweeling werd geboren met ernstige hemofilie A. Hij heeft enorm veel problemen gehad doordat de stollingsmedicatie owv een inhibitor probleem niet werkte. Concreet heb ik de eerste 5 jaren dat we kinderen hadden, evenveel tijd doorgebracht in het ziekenhuis als thuis. Nadien ben ik met mijn zoon gedurende jaren nog wekelijks een dag per week in het ziekenhuis geweest voor allerlei controles en behandeling. Ook thuis moest hij elke dag intraveneus medicatie krijgen. Dit gaf veel stress maar we maakten er het beste van. Ik zelf was na enkele jaren zodanig uitgeput geraakt dat ik op invaliditeit ben geraakt. Ooit klopte ik aan bij de sociaal assistent van de mutualiteit voor hulp met de kinderen omdat ik de zomervakantie niet zo zag zitten. Ze waren toen 5 en 6 jaar. De enige raad ie ze mij konden geven was om mijn kinderen op kamp te sturen. Ik heb dat niet gedaan omdat degene met hemofilie mee moest met een groep kinderen met een beperking. Mijn dochter is erg hoogsensitief en had op dat moment al trauma's opgelopen in het ziekenhuis en op school en zag op kamp gn totaal niet zitten. De derde kon ik niet alleen wegsturen. Mijn schoonouders wonen aan de andere kant van het land en werkten toen nog. Mijn ouders vingen de kinderen al op wanneer ik met één van hen in het ziekenhuis was. Mijn echtgenoot ging werken en zorgde op zijn manier voor financiële stabiliteit maar kon er daarbuiten niet echt iets systematisch bijnemen in het huishouden. Dat droeg ik lange tijd alleen totdat we na enkele jaren via dienstencheques 4uren in de week een poetshulp hebben gevonden. Die heb ik op dit moment nog steeds. Voor de..