Tegenslag

Flexibel budget vanuit de overheid waarbij wij als gezin voor de vakantieperiodes wel PAB budget kunnen krijgen om opvang te financieren, nu gaat heel het budget van onze zoon naar het MFC, maar die kunnen geen aangepaste vakantieopvang aanbieden. Een flexibelere regeling waarbij wij als gezin ook een deel van het budget zelf kunnen inzetten voor de zorg thuis (alle weekends en vakanties) zou een groot verschil maken voor ons. Correcte inschaling van zorgnood door zorgtoeslag (nu zeer grote onderschatting van de reële zorgnood). Aangepaste opvang mogelijkheden en mogelijkheden voor hobby of vrije tijdsbesteding.

voor onze zoon met ontwikkelingsstoornis hebben we het zeer moeilijk gehad om aangepaste ondersteuning te vinden. Hij liep een zeer lastig parcours langs 2 creches, 4 scholen, behandelcentrum, MFC, ... We hebben moeten strijden om voor hem plaats te vinden in zowel onderwijs als internaat. De wachtlijsten zijn onmenselijk lang, procedures en administratie zijn te complex, controles groot, begrip voor onze situatie vanuit overheidsdiensten te klein. Waar wij op dit moment het meest tegen aan lopen is het ontbreken van aangepaste opvang tijdens vakanties voor onze zoon, deze is onbestaande waardoor wij als ouders voor alle 15 vakantieweken op een jaar zelf moeten instaan voor de zeer intensieve zorg voor onze zoon. Dit heeft een grote impact op het hele gezin (vakantie nemen lukt nooit voor ons) en op onze financiele situatie (minder werken betekent minder inkomen). We zitten erg krap met onze financiële situatie omdat de intensiteit van de zorg die we voor onze zoon nog zelf moeten opnemen zo groot is dat we niet voltijds kunnen werken en dus ook minder inkomen hebben (maar wel meer kosten).