Tegenslag

Vanuit de medische wereld die de zieke behandelt: meer aandacht voor het gezin van een chronisch ziek persoon, zeker wanneer er nog jonge kinderen aanwezig zijn. ik moet mijn kinderen zelf uitleggen dat hun papa ziek is, maar wegens de complexiteit en de weinige ondersteuning is dat heel moeilijk en daardoor voor hen ook moeilijk te begrijpen. Als wij hulp willen(bv met het huishouden, psychologisch, met de opvoeding van de kinderen, financieel,... moeten we er zelf achteraan gaan. Ik zou niet weten waar te beginnen. Wij voelen ons hier ook ongemakkelijk bij omdat we zelf actief die hulp moeten vragen. Als ik dan wel stappen onderneem, bots ik op muren en drempels (bv: onbegrip van anderen, ingewikkelde uitleg, lange, complexe procedures, financieel geen recht op extra tegemoetkomingen want ons gezinsinkomen is (net) te hoog terwijl we wel voor veel extra uitgaven staan staan (doktersbezoeken, psycholoog, medicatie, lager maandelijks inkomen, huishoudhulp die nu betaald moet worden omdat ik alleen het huishouden niet meer kan bolwerken, occasioneel babysit wanneer ik moet werken omdat mijn partner niet altijd in staat is om voor de kinderen te zorge), geen recht op gehandicaptenkaart want geen erkende handicap, geen enkel advies of info over mogelijke hulporganisaties waar we terecht zouden kunnen, enz...). Het stigma is heel groot.

Mijn partner werd 2,5j geleden (chronisch) ziek en is hierdoor zeer beperkt in zijn fysieke en mentale draagkracht. Hij kan niet meer werken, helpen in het huishouden en met de kinderen is een zware uitdaging. Wij worden hierin helemaal niet ondersteund. Ik kan mijn hart luchten bij vrienden en familie of mijn huisarts, Verder worden wij volledig aan ons lot overgelaten. Temeer daar de ziekte niet klinisch kan worden vastgesteld staan we er helemaal alleen voor. Ook financieel heeft dit een gigantische impact en ook daarin worden wij nauwelijks ondersteund.